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【前編】娘が軽度知的障害と診断されて受け入れられない……小学校入学の前にすべきことは?

【前編】年長の娘が軽度知的障害と診断されて受け入れられない……小学校入学前にすべきことは?
自分の子どもが知的障害と診断されたら、驚いてしまうママたちもいるかもしれませんね。何の差し支えもなく普段の生活がおこなえていたら、その感情はなおさらではないでしょうか。今回ママスタコミュニティにお悩みを投稿したママさんも、娘さんが知的障害だと診断されて思わず言葉を失ってしまったようです。

『年長の娘が軽度知的障害と診断されました。3歳のころから言葉の遅れで療育に通っていて、今日最終診断という形で診断名がつきました。見た目も行動も普通以上で全然違和感は感じられなかったので、青天の霹靂でびっくりしてどうしていいのか不安でたまりません。同じような方はいますか? 通常級でやっていけていますか?』

投稿者さんの娘さんは3歳のころから療育に通っていて、来年度小学生になろうとしているタイミングで「軽度知的障害」と診断されたようです。幼児期などでは、言葉の遅れや言葉数が少ない・理解している言葉が少ないといった症状から「知的障害」と疑われることがあります。この思いがけない診断に呆然とする投稿者さん。「うちの娘は普通以上なのに……」と嘆く投稿者さんにママたちからは質問が寄せられました。

「普通以上」の意味とは?

まずママたちから集まったのは、「普通以上というのは、どういう意味?」との質問でした。それに対して投稿者さんはこのように回答しています。

『普通以上とはルックスが可愛いというのと、絵は何度もデパートや習い事のコンテストに入賞したほど上手いということです。運動やダンスも上手で習っています。集団行動ではみ出たりとかの違和感もなかったから全然気がつかなかったです。たまに受けていた知能テストの結果はボーダーレベルでした』

投稿者さんは娘さんのルックスがいいこと、そして絵やダンスが得意なことをあげて「普通以上の子ども」と主張しているようですね。
この答えにママたちからはさらに質問が……。

『見た目やお絵描きが上手なのも立派だけれど、運動や国語(発語が苦手なら読み書き)、算数、音楽、集団生活の振る舞いとかを見ても普通以上?』

『歌やダンスや絵ではなくて、知的障害と診断されたんでしょ? 読み書きはどうなの? ひらがなは読める?』

『お子さんは運動は得意なんだね。知能テストの結果はボーダーレベルってことは左脳の発達が遅れているということだから、もちろんこれから伸びるかもしれないし差が開く一方かもしれない』

ママたちからは投稿者さんをたしなめるような声があがりました。そもそも知的障害はルックスのよさや絵やダンスのうまさによって判断されるものではありません。運動神経や学習能力、集団生活での様子などによって総合的な見解が必要とされます。知的障害と診断されながらもいろいろな才能に溢れている方もいますよね。

母親である投稿者さんが受け入れてあげて

『まず投稿者さんがお子さんの状態を理解して受け入れてあげないと、いつか絶対に伸び悩むときがくる。お子さんを伸ばしてあげられるのは投稿者さんだけ。今は知的障害という言葉そのものを受け入れられないかもしれないし、もちろん時間もかかるだろうけれど、何がお子さんにとっていちばんかを考えてあげて』

『投稿者さんの「事実を受け入れたくない」って気持ちが伝わってくるね。「うちの子は普通なのに!」って。小学校に行くとそういう親を見かける。特別支援学級を勧められても「うちの子は普通ですから」って聞き入れない。結局それで弊害が出て子どもに悪影響になったりもしている。つらいとは思うけれど、診断も出たわけだし事実を受け入れて、これからどうしたらお子さんのために最適な環境を作れるか、今後のことを前向きに考えていったほうがいいと思うよ』

『娘さんの知的障害を受け入れられないようだね。今は投稿者さんがつらいと思うけれど、ゆくゆく投稿者さん以上につらい思いするのは娘さんだよ。成長とともに周囲の子との差が顕著になる。入学前でよかったじゃん。小学校に入ってから本人がつらくなって不登校というケースもあるからね。まずは投稿者さんが否定せず受け入れてあげて』

ママたちがいうように、投稿者さんの言葉から「娘に下された診断を信じたくない」という気持ちが表れているようにも見えます。その様子を受けてママたちからは「受け入れがたいのはわかるけれど、母親だからこそ受け入れてあげて」と励ますような声が聞こえてきました。突然の診断をすんなりと受け入れるのは難しいでしょう。しかししっかりと向き合うことで、娘さんのために必要な対応にいち早く踏み切れるのではないでしょうか。

どうしても診断が受け入れられないならば……

『ほかのクリニックにも行ってみたらどう? 投稿者さんが納得できずに次に進めないでしょう』

『投稿者さんが「今回の診断は間違っている」と感じているなら、納得できるまでいろいろな機関で調べるなり相談したりするなりしてみるといいよ』

『市の療育で診断が出たんだよね? 納得できないならほかのクリニックへ行ってみたらどう?』

もしどうしても診断への疑いが拭いきれないならば、セカンドオピニオンとしてほかのクリニックに診断を依頼するのもひとつの手です。同じ診断が下されなければまた考える時間ができますし、同じように診断されたならば障害を受け入れて前に進む気持ちが固まるのではないでしょうか。

娘さんに下された診断を受け入れきれずにいる投稿者さん。しかし来年度小学校にあがるとなると、今からしておくべきことがたくさんあるようです。まず投稿者さんがするべきこととは一体なんなのでしょうか?
後編へ続く。

文・motte 編集・荻野実紀子 イラスト・ごぼふく

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